A esperança de Dani Dias e Kayo Rosa, moradores de Santo Antônio de Leverger (33 km de Cuiabá), está depositada em um projeto científico que ainda não saiu dos laboratórios. Pais de Yuri, de 3 anos, diagnosticado com uma doença neurodegenerativa ultrarrara, eles iniciaram uma campanha virtual para tentar garantir ao filho uma vaga em um estudo experimental de terapia gênica conduzido por uma fundação nos Estados Unidos.
Até esta semana, a vaquinha havia arrecadado R$ 16,5 mil, valor distante da meta de R$ 2 milhões, quantia necessária para custear o tratamento e a permanência de cerca de três meses da família no país.
Yuri foi diagnosticado em 2024 com distrofia neuroaxonal infantil (INAD, na sigla em inglês), condição causada por uma mutação no gene PLA2G6. A doença, que atinge cerca de 30 crianças no Brasil, provoca degeneração progressiva do sistema nervoso central. Em pouco mais de um ano, o menino perdeu habilidades que já havia conquistado, como engatinhar, sentar sem apoio e falar algumas palavras.
“Foi muito rápido. Ele falava ‘mamãe’, ‘vovó’, e de repente parou. Depois perdeu a força nas pernas, deixou de engatinhar e até de sentar sozinho”, relatam os pais na página da campanha. O diagnóstico veio após um exame de exoma, um mapeamento genético de alta complexidade.
Sem medicamentos aprovados, os tratamentos disponíveis atualmente são apenas paliativos, voltados a preservar funções e amenizar sintomas. Yuri faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional, além de seguir uma dieta especial para fortalecer a imunidade.
A perspectiva que reacendeu as esperanças da família veio da INADcure Foundation, organização americana que há dez anos financia pesquisas para desenvolver uma terapia gênica contra a doença. A entidade informou que está próxima de iniciar a fase de testes clínicos em humanos, etapa determinante para a aprovação do tratamento pela FDA (agência reguladora dos EUA).
O objetivo de Dani e Kayo é incluir Yuri entre as crianças que poderão participar dos estudos. “É a única chance que ele tem de viver e não sofrer mais”, dizem os pais na campanha.
Se confirmado, o projeto representará o primeiro avanço concreto em direção a um tratamento para a INAD, condição que atualmente leva à morte entre 5 e 10 anos de idade, segundo associações de pacientes.
Mais sobre a campanha pode ser acessada pelo site www.yuripelacura.com. Além de doações, os pais pedem ajuda na divulgação.
