Tem um cansaço que as mães de crianças autistas conhecem bem e que é muito difícil de explicar para quem está de fora. Não é só o cansaço físico de uma rotina intensa, de levar para terapia, de buscar na escola, de adaptar a casa, de gerenciar as crises e de dormir menos do que o corpo precisa. É um cansaço que vai além disso, que carrega junto a preocupação constante com o futuro, a culpa de não estar fazendo o suficiente, a solidão de sentir que poucas pessoas realmente entendem o que é viver essa rotina, e a pressão de ser a principal pessoa que luta por uma criança que depende dessa luta para ter acesso ao que precisa.
Esse esgotamento tem nome. Pesquisadores e profissionais de saúde mental chamam de sobrecarga do cuidador, e estudos mostram que mães de crianças com autismo apresentam níveis de estresse comparáveis aos de soldados em combate, o que não é exagero, é dado. E ainda assim é raro que alguém pergunte para essa mãe como ela está, porque a atenção sempre vai, com razão, para a criança. O que acontece é que quando a mãe adoece, quando ela chega no limite, toda a estrutura de cuidado que ela sustentava sozinha também desmorona, e quem paga o preço disso é a criança que ela tanto protege.
Uma parte grande desse esgotamento vem de ter que brigar por tudo. Brigar com o plano de saúde que nega terapias ou corta sessões. Brigar com a escola que não oferece suporte adequado. Brigar com o sistema público para conseguir uma consulta especializada. Brigar dentro de casa para que a família extensa entenda o diagnóstico. Brigar com a própria cabeça nos dias em que a culpa fala mais alto do que qualquer outra coisa. É muita luta para uma pessoa só, e grande parte dela acontece porque essas mães não sabem que têm direito a não lutar sozinhas, que existe amparo legal para muitas dessas batalhas e que um advogado especializado pode transformar meses de negativa em dias de solução.
A Lei Brasileira de Inclusão e a Lei Berenice Piana não foram escritas só para proteger a criança com autismo, elas também reconhecem o papel central da família nesse processo e a necessidade de que essa família tenha suporte real para exercer esse papel. Quando um plano de saúde nega terapias, quando uma escola recusa o AT, quando um serviço público cria barreiras desnecessárias, não é só o direito da criança que está sendo violado, é também o direito da família a uma vida com menos sobrecarga do que a que ela já carrega naturalmente.
Existe uma diferença muito concreta entre uma mãe que luta sozinha contra um sistema que não a enxerga e uma mãe que luta com informação, com apoio jurídico e sabendo exatamente quais são os direitos do filho. A segunda ainda tem uma rotina difícil, porque o autismo não desaparece e o cuidado não diminui, mas ela para de gastar energia em batalhas que já deveriam estar resolvidas por lei e começa a direcionar essa energia para o que realmente importa, que é estar presente para o filho.
Se você chegou até o final desse texto, provavelmente é porque reconheceu alguma coisa nele. E se reconheceu, quero que você saiba que o seu cansaço é real, que ele é visto e que ele não é fraqueza. Cuidar do jeito que você cuida é um ato de amor imenso, e você merece ter ao seu lado quem cuide da parte burocrática e jurídica para que você possa fazer isso com um pouco menos de peso.
Gabriella Bretas é advogada, consultora jurídica e pós-graduanda em neuropsicopedagogia
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