Diagnosticado com uma doença ultrarrara que causa perda dos movimentos e da fala, o pequeno Yuri, de 3 anos, e sua família buscam na ciência uma esperança de tratamento. Moradores de Santo Antônio de Leverger (a 33km de Cuiabá) os pais do menino, Dani Dias e Kayo Rosa, estão mobilizando esforços para financiar tanto os cuidados com o filho quanto os estudos em busca de uma cura para a condição, conhecida como Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD).
A INAD, causada por uma mutação no gene PLA2G6, impede a produção correta de uma proteína essencial para o sistema nervoso e resulta em danos progressivos ao cérebro e outras partes do corpo. Há no Brasil, cerca de 30 crianças diagnosticadas. “A doença se manifesta no início da infância, com atrasos no desenvolvimento que, depois, evoluem para regressão de habilidades, como engatinhar, sentar e até falar”, explica Dani Dias.
Em entrevista ao PNB Online, a mãe lembra o surgimento dos primeiros sintomas em Yuri. “A gente começou a notar que ele não estava atingindo alguns marcos de desenvolvimento. Ele teve alguns atrasos, mas, no primeiro ano, tudo parecia normal. Até que ele começou a não dizer palavrinhas que já dizia e começou a cair muito. No começo deste ano, ele perdeu o controle do tronco”, afirma. O diagnóstico definitivo veio após um complexo exame genético chamado exoma.
Dani conta que foi um choque para a família o diagnóstico de INAD. Sem cura ou tratamentos disponíveis, as opções atuais para Yuri são terapias paliativas que ajudam a preservar as funções que ele ainda mantém. “Ele faz fisioterapia, fonoaudiologia e terapia ocupacional. Ele também segue uma dieta especial para fortalecer o organismo, com foco total em aumentar a imunidade”, conta a mãe.
Por se tratar de uma doença ultrarara, ainda há pouco interesse das grandes farmacêuticas em investir em tratamentos para a INAD. Assim como a de Yuri, famílias afetadas em diversos países do mundo estão assumindo a missão de arrecadar fundos para financiar pesquisas. Uma das principais iniciativas é a INADCure Foundation, organização americana que lidera estudos para desenvolver uma terapia gênica para a doença.
Rifa solidária
Para ajudar nos custos de tratamento e contribuir com a fundação, os pais do menino mato-grossense estão organizando uma rifa, disponível neste link. O prêmio é um iPhone 14, doado por uma empresa cuiabana. O sorteio acontecerá no dia 31 de janeiro de 2025, e cada número pode ser adquirido por meio de transferência via Pix. Parte do valor arrecadado será destinada à INADCure, enquanto o restante cobrirá despesas do tratamento e deslocamento diário para as terapias do menino.
“Essa rifa é uma forma de garantir o cuidado diário do Yuri e de manter a esperança de que a terapia gênica possa, um dia, salvar a vida dele e de outras crianças”, afirma Dani. As contribuições para a família também podem ser feitas diretamente pelo Pix, no e-mail [email protected]. Mais informações sobre a campanha estão disponíveis no perfil do Instagram @yuripelacura.
